Bambini -
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Scritto da Eva Forte
Giovedì 05 Luglio 2018 17:07
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La più grande paura che ha un genitore da quando scopre di aspettare un bambino, è quella di veder soffrire i propri figli. Maria Leonor e Maria Beatriz Calhero sono due gemelle di quasi due anni, nate nella bellissima Lisbona a ottobre 2016. Al momento della nascita, a entramber è stata immediatamente diagnosticata la ittiosi lamellare, una rara malattia genetica della pelle che al momento non ha una cura definitiva. Da quel giorno Francisco ed Elena, genitori delle bimbe, hanno iniziato a studiare per trovare una soluzione che possa migliorare le condizioni di vita e salute delle loro figlie. I pazienti affetti da questa grave malattia - circa 2 persone ogni 100.000 - non sono in grado di produrre un enzima vitale per creare la barriera cutanea, che risulta quindi estremamente disidratata e continuamente bisognosa di cure.
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