L'epilessia fa ancora paura, pochi sanno davvero che cos'è e i pregiudizi sono tanti e radicati. Basta vedere i risultati dell'indagine condotta dalla Lega Italiana per la Lotta all'Epilessia nell'ambito di una campagna di sensibilizzazione nelle scuole primarie per capirlo.

 

Il titolo  della campagna è "Se all'improvviso...", i dati emersi, sono stati presentati in occasione della Giornata nazionale dell'epilessia il 5 maggio. Metà degli insegnanti di scuola elementare ha assistito a una crisi epilettica, a uno su quattro è successo in classe.

 

Il 30% di loro farebbe errori considerevoli nel gestire la crisi, oltre un insegnante su due è convinto che un bambino con epilessia abbia problemi dell'apprendimento.

 

I dati sconcertano nella loro chiarezza e ancora oggi i bambini epilettici sono discriminati ingiustamente, come sottolinea Oriano Mecarelli, responsabile dell'ambulatorio epilessia all'università La Sapienza di Roma e coordinatore del progetto. 

 

Il risultato del sondaggio nelle scuole non ha tuttavia sorpreso troppo, come spiega Mecarelli, hanno condotto indagini analoghe in passato sulla popolazione generale e su scuole di diverso ordine e grado con esiti molto simili. 

 

Il pregiudizio è forte, ma si spera di riuscire a scalfirlo con questa campagna. Oltre al sondaggio, è stato creato un programma di intervento che prevede di lavorare in classe coinvolgendo maestri e bambini nella lettura del libro/favola "Sara e le sbiruline di Emily" e in diverse attività di gruppo. 

 

L'obiettivo è spiegare che l'epilessia è una malattia come un'altra, di cui non si deve avere paura. Nel prossimo futuro verrà riproposto agli insegnanti, di nuovo, il questionario sulla conoscenza della malattia e magari chi pensava di dover mettere qualcosa in bocca a un bambino in preda a un attacco epilettico (erano ben uno su tre alla prima indagine) avrà capito che si tratta di un errore, e il 50% dei maestri non crederà più che si debba chiamare sempre l'ambulanza. 

 

La crisi infatti passa, prelevare un bimbo da scuola e ricoverarlo crea un trauma inutile nella maggioranza dei casi. La campagna coinvolgerà 150 scuole in 17 Regioni, per un totale di circa 700 insegnanti e 15 mila bambini coinvolti. 

 

L'epilessia è una sindrome neurologica con crisi improvvise.Il termine epilessia deriva dal greco "epilepsis", che significa attacco ( essere sopraffatti, essere colti di sorpresa) e sta ad indicare una modalità di reazione del Sistema Nervoso Centrale a diversi stimoli.  

L'epilessia  è caratterizzata da convulsioni e perdita di coscienza. Le crisi epilettiche sono provocate da un'iperattività delle cellule nervose cerebrali (i neuroni), evidenziabile con l'elettroencefalogramma, seguita da un periodo di completa inattività. 

Si verifica infatti un'eccessiva attività funzionale del sistema nervoso per cui, alcuni o tutti i neuroni della corteccia cerebrale, incominciano ad attivarsi ad un ritmo molto superiore al normale, producendo una scarica.

Roberto Michelucci, presidente LICE e responsabile del Centro per la diagnosi e la cura dell'epilessia all'ospedale Bellaria di Bologna, osserva che l'epilessia sconta pregiudizi che arrivano da lontano.
 

In passato era considerato un male indotto da qualcosa di esterno, quasi sovrannaturale, e si credeva che fosse inevitabilmente associata a devianze caratteriali e malattie psichiche. Non è affatto così e per fortuna la maggior parte dei pazienti non ha altri problemi neurologici né deficit.

 

L'epilessia è una malattia che può capitare a chiunque e non ha nulla a che vedere con patologie psichiatriche ma, è importante saperla gestire. Il 70% dei pazienti attraverso le terapie riesce a tenere sotto controllo i sintomi e non ha crisi. 

 

Quando si verifica un attacco, bisogna sapere che cosa fare: la campagna di sensibilizzazione lo sta insegnando ai maestri, ma tutti dovrebbero avere ben presenti poche, semplici nozioni di primo soccorso.

 

Quando si verificano le "classiche" crisi convulsive bisogna evitare che il paziente si faccia male allontanandolo dai pericoli e mettendo se possibile un panno o qualcosa di simile sotto la testa, per evitare che la sbatta troppo forte. Si deve mettere il paziente su un lato in modo che la saliva e le secrezioni bronchiali prodotte non ostruiscano le vie aeree soffocandolo, spiega Michelucci. 

 

Bisogna solo aspettare che la crisi si spenga. Assolutamente vietato mettere nulla in bocca (come tanti credono) perché non serve a evitare il soffocamento né a impedire che il paziente si morda la lingua, perché se ciò succede è al momento in cui cade per terra. Il soccorritore così rischia di farsi male lui o di danneggiare la bocca alla vittima della crisi epilettica. 

 

Altrettanto sbagliato è sollevare il malato, praticare un massaggio cardiaco o prendere altre iniziative. In caso di crisi parziali, che si manifestano con una sorta di "assenza" (lo sguardo è fisso nel vuoto, non c'è contatto con l'esterno), non si deve costringere la persona colpita a fare qualcosa, afferrandola forte o scuotendola. Bisogna solo evitare che si faccia male.

 

L'ignoranza su questa malattia è associata purtroppo a discriminazioni sul lavoro: i pazienti spesso nascondono il loro problema, soprattutto se controllano bene l'epilessia con i farmaci, perché temono di essere visti come persone "menomate" e di rischiare perciò ripercussioni sulla carriera.

 

Non tutti i lavori possono essere adatti a un epilettico, ma con il giusto mansionario i pazienti possono lavorare come chi non è malato. Non devono maneggiare strumenti pericolosi o magari stare molto tempo su scale o altri luoghi sospesi, ma nella gran parte dei casi non ci sono grosse limitazioni. 

 

La speranza è che pian piano le nuove generazioni imparino a rapportarsi all'epilessia come a una malattia come tutte le altre perchè solo così i pazienti potranno avere una vita normale.