Virtualmente siamo sempre al fianco di Sofia e dei suoi genitori, nella battaglia che stanno combattendo per il diritto alla vita. Sembra incredibile che nel 2012 si debba ancora combattere per il diritto alla cura, eppure è così e per colpa della burocrazia si rischia veramente di perderla. Quando poi si parla della vita dei bambini tutto diventa ancora più acre e ci si sente davvero impotenti.

A combattere questa impotenza però questa volta si è alzato un vero e proprio tornado fatto dalla gente comune, fatto dall'informazione dei media che ha portato alla conoscenza di tutti cosa voglia dire avere un figlio, piccolo, malato di SMA e di tutte quelle malattie neurodegenerative che li consuma giorno dopo giorno. Non c'è cura, ma a quanto pare c'è modo di migliorare le loro condizioni e riportare tutti questi bambini al di fuori di un corpo che imprigiona. E allora perchè negargli anche questo? I genitori di Sofia devono lottare per portare a termine il protocollo Vannoni che sta dando miglioramenti alla propria figlia, con tanto di segni ben visibili anche medicalmente parlando e stiamo comunque parlando di "cure compassionevoli" che non hanno dato nessuna controindicazione. Perchè togliere a queste mamme e questi papà il diritto di scegliere per la vita dei propri figli? Proprio per questo l'11 Aprile ci sarà una manifestazone a Roma, dove si chiede il "diritto di curare i propri figli come ritiene più giusto".

Ce lo segnala la pagina Facebook realizzata da Le Iene dedicata alla causa di Sofia e di tutti gli altri bambini che si sono visti negare il proseguimento della terapia con il metodo Vannoni mentre altri con le stesse identiche situazioni cliniche continuano. 

Qualche giorno fa avevamo tutti esultato sapendo che era stata concessa la terapia a Sofia, ma come hanno da subito detto gli stessi genitori che stanno più con i piedi per terra di noi, il Tribunale non è tornato sui propri passi e così ci si trova in una situazione assurda in cui gli Spedali di Brescia stessi non sanno cosa possono fare e l'ultima infusione di staminali è stata fatta a rischio e pericolo di Vannoni stesso ed alla sua equipe nonostante l'ok del Ministro Balduzzi.

E poi? Poi basta, l'autorizzazione è stata data solo per una singola infusione e non per terminare la terapia. Ora mancano 9 giorni per poter prelevare le staminali dalla mamma e far si che tutto sia pronto entro i termini necessari per la prossima somministrazione, che ad oggi non è stata comunque autorizzata.

Una continua corsa contro il tempo, che logora chi la vive e che davvero non dovrebbe avere anche questo pensiero fisso, ma dovrebbe solo dedicarsi alla propria piccola che ha bisogno di tanto amore, continuamente.

Leggiamo: "Per l'atrofia muscolare spinale (SMA) da cui è affetto il nostro Christian ad oggi pare ci siano due strade differenti:_ FARMACO ISIS SMNrx : Terapia efficacie per curare tutti i tipi di SMA. Farmaco in sperimentazione in USA sulle SMA 2 . Esiste un protocollo parallelo che la FDA sta pensando di poter approvare anche sulle SMA1 . MUOVETEVI perchè i nostri figli non hanno tutto questo tempo!!!_ STAMINALI METODO STAMINA : Tutti ne siamo a conoscenza per il grande clamore mediatico degli ultimi tempi. Questo tipo di Staminali vengono utilizzate su tante patologie mortali senza cura come "Cura Compassionevole". Per questo motivo sono accessibili a chi le richiede solo dopo aver speso soldi e fatto un ricorso e soprattutto se il giudice ti da l'ok! Ad oggi ci sono alcuni bimbi che usufruiscono di questi trattamenti mentre tanti altri non possono farlo perchè un giudice gliel'ha negato! Allora la legge è uguale per tutti??? NOOOO! La legge la fanno i giudici!!!Che siano staminali , che sia farmaco non importa, noi tutti abbiamo il diritto di dare una possibilità ai nostri figli e nessuno è in diritto di toglierci questa possibilità! Allora non guardiamoci sempre intorno come se certe cose non possano mai toccarci! Gridiamo insieme per i nostri diritti!! 11 APRILE tutti a ROMA con un'unica richiesta : DIRITTO ALLA SALUTE, DIRITTO ALLA "CURA" Ovviamente l'invito ad unirsi al nostro grido è rivolto anche a tutti i genitori che come noi lottano...se avete una pagina, condivide!!!!!!!!"

Seguiamo la loro richiesta e condividiamo, fatelo anche voi! 

Approfondimenti: pagina Facebook delle Iene sul caso di Sofia; video di ieri de Le Iene, con il caso di Sofia