L'Atrofia Muscolare Spinale, SMA, è una delle più gravi e diffuse malattie neuromuscolari che colpiscono i bambini, è una malattia genetica ereditaria neuromuscolare che va a colpire particolarmente i motoneuroni e, a causa dell'assenza di un gene che produce una proteina necessaria all'attività di queste cellule nervose che trasmettono gli impulsi motori ai muscoli, si genera una progressiva paralisi.

Molto spesso questa malattia porta ad un triste epilogo le cui vittime sono soprattutto i bambini tanto che, i casi registrati, segnalano un alto tasso di mortalità sotto ai due anni. Si conoscono diverse forme di atrofia muscolare che differiscono in base dell'età di inizio dei primi sintomi nell'individuo: si va da quella grave a quella cronica, dalla lieve a quelle di inizio età adulta per finire con quella adulta.

La SMa è una malattia che, come tante altre, ancora non conosce una cura, non esistono in campo medico trattamenti che permettono di arrestare o far regredire la malattia; tuttavia i sintomi si possono attenuare attraverso fisioterapia e con l'ausilio di presidi ortopedici.

Al fine di stringersi e di lottare insieme contro lo stesso male, un gruppo di genitori di tutta Italia ha deciso di fondante nel 2011 la Onlus Famiglie SMA trasformandosi, anno dopo anno, in un punto di riferimento per quel che riguarda l'Atrofia muscolare spinale, fornendo informazioni in merito agli sviluppi della ricerca scientifica, le terapia, le attività per promuovere e finanziare la ricerca scientifica sulla SMA, le possibili terapie oltre a promuovere l'organizzazione di sperimentazioni cliniche di farmaci e terapie e la partecipazione degli enti di ricerca italiani alle sperimentazioni cliniche sulla SMA realizzate all'estero.

Da oggi 22 ottobre e fino al 3 novembre parte la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi "Muoviti, tu che puoi", che vedrà impegnata l’Associazione Famiglie SMA. Obiettivo cui è mirata l’iniziativa, il sostegno a un progetto incentrato sul delicato tema della comunicazione della diagnosi. Daniela Lauro, presidente di Famiglie SMA spiega che il momento critico per eccellenza, spiazzante e stressante per le famiglie è quello della comunicazione della diagnosi e purtroppo non sempre i medici sono preparati e supportati per gestire la situazione.

Eppure, solo una comunicazione efficace può costruire una prima alleanza terapeutica, aprire la strada alla fiducia ed eliminare paure ingiustificate e ansie. Il Progetto Stella intende essere un concreto contributo nella direzione di una nuova cultura in cui il paziente sia al centro di un intervento onnicomprensivo e l’intera persona venga rispettata nelle sue motivazioni, aspettative e relazioni.

Approfondimenti: www.famigliesma.org