Presentato da Dorina Bianchi dell'Udc e assegnato il 15 giugno alla commissione Sanità del Senato, un disegno di legge che ha come obiettivo il riconoscimento della particolarità delle malattie rare pediatriche, per tutelare il più possibile queste persone e le loro famiglie che si trovano ad affrontare quotidianamente i problemi che esse comportano.

Finalità primaria di questa proposta è di fornire strumenti previdenziali e assistenziali a sostegno dei genitori garanti del bambino affetto da malattia rara con disabilità grave, per fornire il massimo supporto estendendolo a tutto il nucleo familiare.

Il disegno di legge propone quindi di riconoscere il diritto alla pensione anticipata alle lavoratrici e ai lavoratori che si dedicano a minori affetti da malattie rare pediatriche con una percentuale di invalidità pari al 100 per cento: questo indipendentemente dall'età anagrafica del genitore, ma con un versamento di almeno venticinque anni di contributi previdenziali.

La proposta prevede anche la possibilità di aver a disposizione un'équipe multidisciplinare operativa presso l'Azienda sanitaria locale di competenza, che prepari un piano di assistenza individuale tenendo conto delle criticità e dei bisogni del bambino, per migliorarne la vita ed intervenire tempestivamente nei momenti acuti della malattia.

Inoltre, il testo propone anche un contributo definito  pari a mille euro per tredici mensilità a favore del genitore che si occupa del bambino affetto da malattia rara pediatrica e in caso di separazione legale dei genitori sono previsti cinquecento euro al genitore affidatario.

In conclusione, il disegno di legge contiene norme per l'istituzione del Fondo di solidarietà per le famiglie dei minori affetti da patologie pediatriche rare.

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