Telethon è l'associazione che dal 1990 investe sulla ricerca per arrivare alla cura delle malattie rare. Opera in questa missione fornendo informazioni aggiornate sulle malattie genetiche, indirizza i pazienti nelle strutture migliori mantendo i contatti con loro; i progetti vengono svolti presso istituti no-profit e secondo criteri di meritocrazia.

La prossima campagna Telethon "Io esisto" sarà condotta dai malati stessi e i loro genitori e la raccolta fondi coinvolgerà anche i social network e il mondo scolastico, concludendosi con la maratona televisiva sulle reti Rai di otto giorni, dal 9 al 16 dicembre.

Ma ci sarà anche un numero 45507 attivo da oggi al 18 dicembre con cui donare un euro via sms e dieci euro con chiamata da numero fisso. E Telecom Italia ha lanciato "Telethoninweb", una piattaforma Internet per raccogliere fondi anche in rete e dal cellulare e per presentare i ricercatori che stanno lavorando alla lotta contro le malattie genetiche.

Luca Cordero di Montezemolo, presidente della Fondazione, ha asserito che Telethon "ha dato un apporto fondamentale in tre direzioni: l'investimento massiccio nella ricerca, l'aver portato la ricerca nelle case degli italiani, e soprattutto i risultati di venti anni di ricerca che grazie alla generosità dei cittadini sta dando le prime risposte alla speranza delle famiglie che hanno bambini e familiari con malattie gravissime perché stiamo arrivando alle prime terapie grazie agli accordi con importanti aziende farmaceutiche di livello mondiale".

Alla presentazione della campagna è intervenuto anche il ministro dell'Istruzione Francesco Profumo che ha assicurato il coinvolgimento delle scuole con iniziative nei prossimi giorni. La campagna è realizzata grazie anche all'aiuto della Bnl. L'amministratore delegato Fabio Gallia si è detto «orgoglioso» per aver contribuito con 'gli oltre 223 milioni raccolti in oltre 20 anni'.

2431 progetti in diversi ambiti di ricerca su 445 malattie genetiche, con un investimento diretto di oltre 371 milioni di euro e la pubblicazione di 8698 articoli scientifici. Sono questi i numeri che fanno di Telethon una fondazione di ricerca biomedica riconosciuta a livello internazionale.

Approfondimenti:  Telethon sito ufficiale