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Ragazza affetta da una sindrome rara deve dormire 18 ore al giorno |
Benessere - Articoli |
Scritto da Angela Messina Martedì 20 Novembre 2012 10:52 |
Nicole Delian è una diciassettenne della Pennsylvania balzata agli onori della cronaca perchè affetta da una rara sindrome: la sindrome di Kleine-Levin, una malattia del sonno conosciuta anche come sindrome della Bella Addormentata.
Nicole dorme dalle 18 alle 19 ore al giorno e in una parte di queste ore è sonnambula, per espletare almeno le necessità fisiologiche come mangiare e andare in bagno. I genitori sono molto preoccupati: non si tratta di narcolessia, anche se loro cercano di curarla con medicinali antinarcolettici e antiepilettici, e la ragazza è così giovane da rischiare di perdersi molte esperienze fondamentali per la sua vita. La malattia ha origini recenti, risalenti al secolo scorso circa tra il 1925 e 1936, tra i sintomi principali vi è infatti l’incapacità di restare svegli per lunghi lassi di tempo, in casi estremi anche giornate. La giovane statunitense ha battuto un vero e proprio record, dormendo per più di 64 giorni, nonostante chi viva con lei, ha affermato che si sia alzata per mangiare e per suoi bisogni fisiologici, ma lei stessa non ricordava nulla di quanto accaduto, anzi pensava di aver semplicemente fatto un lungo pisolino ristoratore.
Nicole sostiene che i primi sintomi della malattia sono comparsi quando aveva circa sette anni, i suoi genitori hanno girato per molti ospedali e visto diversi specialisti, ma per anni nessuno è stato in grado di capire quale fosse il problema della ragazza, finchè alla fine le è stata diagnosticata la KLS. Le medicine che ora Nicole assume la aiutano a limitare gli episodi di sonnolenza, tanto che l’ultimo è avvenuto lo scorso marzo, ma la ragazza vive comunque nella continua paura che accada di nuovo. Purtroppo al momento non ci sono cure per la patologia, si può solo tenere a bada con farmaci specifici a base di anfetamine, pemolina, sali di litio e metilfenidato, che cercano di modificare, rendendo normali i ritmi quotidiani sballati dal sonno. Particolare importante è che bisogna necessariamente assumerli costantemente e nelle dosi indicate, se no si rischia di incorrere in effetti collaterali non proprio gradevoli, come il dormire anche per mesi. Approfondimenti: Huffingtonpost |
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