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Affetta da MCS, è costretta a vivere nella sua automobile |
Benessere - Articoli |
Scritto da Caterina Poni Martedì 13 Settembre 2011 09:00 |
Ha vissuto due anni in auto e le sono costati ben 4000 euro di multe per divieto di sosta. La storia non è di una senzatetto ma di Ester, una donna affetta da una patologia che la costringe a vivere in auto e non in casa: la MCS, Sensibilità Chimica Multipla, una malattia molto poco conosciuta in Italia, una sindrome immunotossica infiammatoria che altera il funzionamento di alcuni enzimi.
Da quando, dieci anni fa, ha scoperto di soffrire di questa rara malattia la su a vita è cambiata radicalmente, piano piano si sono allontanati tutti, ha perso il lavoro e infine la casa. Aveva trent'anni quando le è stata diagnosticata la MCS: era finita in ospedale, a Rieti, per una crisi respiratoria dopo che, sotto la doccia, si era lavata i capelli con il balsamo. Da quel momento è cambiato tutto: i medici le hanno diagnosticato una semplice allergia, ma Ester ha riscontrato ulteriori problemi nell'ambiente domestico e non solo: dall'odore del bucato al profumo dei colleghi sul posto di lavoro, tutto risultava insopportabile all'olfatto e al suo organismo. Per questomotivo Ester, un giorno, è salita in macchina e l'ha parcheggiata vicino all'ospedale San Giovanni di Roma ed è lì che vive da 24 mesi. Dopo un po' è stata notata dalle autorità ed è stata multata per divieto di sosta svariate volte, ma Ester non può fare altrimneti: è l'unico posto in cui riesce a vivere. Si è arrangiata a lavarsi in giardino, caldo o freddo che fosse, ma la sensazione di essere in una gabbia non la lasciava nemmeno per un minuto. La sensazione peggiore, racconta Ester, è stata quella di essere considerata pazza: i vigili, soprattutto, non riuscivano a rendersi conto delle sue condizioni e credevano fosse tutta una sua invenzione. A seguito delle numerose multe, Ester ha deciso di farsi fare un certificato medico che potesse supportare, n caso di necessità, le sue spiegazioni, qualora gli ufficiali non volessero crederle sulla parola. Le condizioni di Ester sono precarie e non essere creduto chiaramente la demoralizza notevolmente. Inoltre, come spiega il professor Genovesi, responsabile dell'unico centro presente in Italia in grado di diagnosticare, al Policlinico Umberto I di Roma, questa patologia causa anche una ridotta capacità di metabolizzazione di alcuni farmaci, in primis gli psicofarmaci. Il centro, nato in seguito al riconoscimento da parte della regione Lazio di questa patologia come invalidante è l'unico in grado di curarla. Come chiarisce il professor Genovesi, l'MCS è una malattia che sta solo ora emergendo e che, con l'inquinamento odierno, si sta aggravando. Le persone che ne soffrono diventano ipersensibile alle sostanze tossiche e si accorgono molto prima degli altri della presenza di queste nell'atmosfera. L'appello giunge dai medici che conoscono la malattia, i sintomi ed Ester. Anche il suo medico di cura si è espresso e ha chiesto ai suoi colleghi di non etichettare queste persone come malati mentali ma di approfondirne le condizioni di salute. Ester tiene con sè un certificato che le consente di entrare nel Pronto Soccorso sempre con il codice rosso, perchè non tollera nemmeno il detersivo utilizzato per lavare i pavimenti, e una sosta in sala di aspetto potrebbe aggravare ulteriormente la sua situazione. Vista la particolarità della sua storia, Ester ha deciso di fondare un'associazione, Anchise, nel 2009, per tutti i malati di MCS, per aiutarli a non sentirsi soli coem inve, nella maggior parte dei casi, ci si sente. La speranza è che, anche tramite l'associazione, si possa aprire un dialogo con le autorità che porti a soluzioni che riabilitno il nome di queste persone. |
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