DEVOLVI IL 5XMILLE A MAMME DOMANI. AIUTA I NOSTRI PROGETTI. CF: 09390161009 |
Malattie rare: arriva in aiuto l’annuario Orphanet |
Benessere - Articoli |
Scritto da Maria Ida Longo
![]() ![]() ![]() ![]() |
![]() Sono circa 8.000 le patologie riconosciute come rare, conoscerle e sapere come comportarsi è importantissimo, sia per i pazienti che per gli specialisti: tempo fa è stato presentato alla commissione Sanità del Senato un disegno legge per riconoscere queste patologie come particolari e tutelare quindi le famiglie che devono ogni giorno affrontare questo problema. ![]() Oggi invece c'è uno strumento in più, ovvero il compendio cartaceo del grande database "Orphanet" che ha sede all'ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma: il ricco volume è di quasi 900 pagine e offre una concreta testimonianza delle attività svolte dal nostro Paese per la diagnosi, l'assistenza e la cura delle patologie rare. Sul compendio è possibile trovare l'approfondimento su oltre 2000 malattie, i farmaci per curarle, i centri e laboratori diagnostici italiani e le associazioni di pazienti: è ormai uno strumento indispensabile , non solo per i malati , ma anche per le loro famiglie e i medici che li assistono. Il professor Bruno Dallapiccola, direttore scientifico dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma e direttore di Orphanet-Italia, precisa che il volume è la dimostrazione che la società sta prendendo coscienza delle dimensioni del problema, infatti entro il 2013, tutti i Paesi europei saranno chiamati alla predisposizione dei piani nazionali per le malattie rare. Giuseppe Profiti, Presidente dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, dichiara che la cura e la conoscenza delle malattie rare è uno dei loro obbiettivi prioritari, soprattutto, visto che la maggior parte dei soggetti colpiti sono bambini: il progetto Orphanet rappresenta la manifestazione più avanzata del lavoro in campo biomedico, che grazie alle tecnologie telematiche mette a sistema le energie del capitale umano della comunità scientifica internazionale. Il portale www.orphanet.it, tradotto in 5 lingue, che offre tra i vari servizi, un'enciclopedia dedicata ai pazienti e ai professionisti con l'elenco di 5.700 malattie e di 500 farmaci orfani, è il cuore delle attività che riguardano le malattie rare. Approfondimenti: Sito web Orphanet |
![]() ![]() Con la collaborazione della BCC di Roma ![]() Corso gratuito per bambini di 6/7 anni: laboratorio di pittura creativa a Roma ![]() Per i più grandi |